女童化疗6天准备移植骨髓捐献者悔捐 医生:极少见

喵小酱

      出生仅70天，江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6年来，这个农村家庭靠着每15天一次的输血维持着她的健康。今年3月，她终于等来了一次彻底治愈的机会，在**骨髓库中，有人和她配型成功，且答应捐献。然而，在欣欣住进广州市儿童医院“移植仓”，为这次手术接受了6天化疗之后，供髓者中途“悔捐”。

      负责的医生表示，遇到这种极为少见的情况，他们毫无办法，为了欣欣的安全，只能先回输她自己的造血干细胞，回到原始状态，等待下一个合适的供体。

      有“地贫之父”之称的公益人黄明贵告诉南都记者，捐献骨髓属于自愿献爱心，不能进行道德绑架。但他呼吁，人们在伸出援手之前应当谨慎思考，否则宁愿不要达成约定。

“万事俱备”之际捐献者反悔

      4月1日中午，叶先生花17元在医院附近买了一份烧味，盛在饭盒里，托人带给骨髓“移植仓”内的女儿叶语欣和妻子徐女士。隔着双层玻璃窗，他发现剃了头发的欣欣又瘦了，有块皮肤像是脱水似的皱起来，禁不住说：“我小孩一路走来，受的罪太多了。”

      2013年1月，出生仅70天的叶语欣也是在这家医院确诊了重型地贫。这是一种遗传性慢性血液病，必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育，或者找到配型相合的造血干细胞提供者，进行同种异基因移植，从而摆脱对于输血的依赖。叶先生家在农村，全家只有他一个人在外务工，经济条件并不宽裕，但从确诊那天起，他和妻子就下了决心，“只要医学上有治疗方案，再苦再累也要给她治下去。”

      叶先生告诉南都记者，叶语欣小时候在老家输血，每15天输100cc，报销后每个月要负担几百元。但随着输血量的上升，当地的血液也开始紧缺。近几年，由于叶先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。这样的日子，一过就是6年。

      与此同时，叶先生和妻子一直希望找到合适的供体，做骨髓移植手术，所以早早替女儿在**骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，这两个孩子的骨髓并没有配上。

      2017年10月，当**骨髓库方面终于传来“配型成功”的消息时，这个家庭看到了希望。医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑了30多万元，交给院方做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约为5万元。

      经过为时一年半的等待，骨髓移植的日期终于被敲定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作，带女儿来到广州，住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日，叶语欣正式开始接受化疗，这是手术之前的必要准备。

      “她很懂事，”叶先生对南都记者说，“仓里的医生护士都说，没遇到这么乖的小孩子，做化疗不哭不闹，很配合。”

      3月29日晚，一条讯息发到了徐女士的手机上，告知情况有变。次日上午，夫妻两人从医生口中得知，“供者悔捐”，建议输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗。他们怎么也没想到，付出巨大代价，最后的结果却是回到原点。

      3月31日晚，敏感的欣欣接收到这个消息，瞬间哭了。她说：“我想健康……”母亲懂得她的意思，“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱医她，她就想活着。”

业内称供髓者无责，呼吁慎重捐献

      南都记者了解到，基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》，骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。欣欣本人和家人并不知道原先的供髓者，也并不准确地了解对方中途悔捐的原因。

      广州市儿童医院相关负责医生告诉南都记者，志愿者悔捐的情况，迄今为止在血液科室发生过两次，而患者开始化疗后才悔捐的，欣欣是第一例。“这是全世界的难题，我们毫无办法。”

      由于地中海贫血生存率高，医院最终选择以“最安全的方式”对待，让欣欣恢复到进移植仓之前的状态，等待下一个合适的供体。

      “1743”广州救助中心队长、被患者家属称为“地贫之父”的黄明贵也称，供者在入院之前反悔属于正常现象，他人不应在不了解的情况下“逼捐”、进行道德绑架。此外，在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中，也并没有关于临时反悔的约束性条款，不可追究其法律责任。

      记者在**骨髓库网站“申请入库”说明页看到，18至45周岁身体健康、符合献血条件的公民，一般在献血点献血的同时即可申请加入**骨髓库，捐献造血干细胞。降低流失率和反悔率的有效办法是，每一位志愿捐献者在登记时，要认真了解血液科学知识和相关常识，熟悉捐献流程，做好配偶和直系亲属的思想工作，以保证与患者配型相合时能够做到义无反顾。

      黄明贵补充说，人们在伸出援手的之前应当谨慎思考、有足够的定力去帮助他人，否则宁愿不要达成约定。若是中途悔捐，自身虽不承担责任，却是对患者家庭的重大打击。

呆宝宝

捐赠与否是自由，不能多说，只不过……患者真的是，坐过山车啊这是从希望再到焦虑，最后就是绝望了

JINyiniKAME

太可怜了。希望这孩子还能有好心人帮助。

409x223

希望发愿捐赠能先想好
不要一时热血冲动，然后冷却后害怕后悔

虽没有错，但是给了希望又收回有点残忍

junery123

捐赠是自愿，可以选择捐或者不捐。
但是从人道主义来说，你同意了又后悔了，真的会让患者绝望的。

woaitutut268

呆宝宝 发表于 2019-4-4 02:47
捐赠与否是自由，不能多说，只不过……患者真的是，坐过山车啊这是从希望再到焦虑，最后就是绝望了

不一样的，如果都进入化疗等移植程序了，这时没供体，好象待捐者就只有死路一条了。。。。要反悔就该早反悔，本来人都听天由命，没供体靠自已那点骨髓活到那天算那天的，结果你说 要捐献，然后人家把自身体内所有抗体杀死等你的骨髓，这时你反悔了，相当于你的骨髓得不到，人自已的骨髓也没有了，这其实跟杀人没差别了

白烊咩咩

真的不要凭着一腔热血去捐赠
真的要考虑清楚
这种带给别人希望，又让别人从天堂到地狱，真的非常不负责任了
既然捐赠了，希望还是能做到守诚信

呆宝宝

woaitutut268 发表于 2019-4-5 11:58
不一样的，如果都进入化疗等移植程序了，这时没供体，好象待捐者就只有死路一条了。。。。要反悔就该早 ...

嗯？？我也没说什么为悔捐的人开脱的话吧。我也是对这小女孩儿表达深切的同情啊。

至于你说的这些，主楼里写了，根据现有规定，“骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓”，也就是说，理论上来说，不存在要反悔就早反悔，而是“任何时候”。至于“杀人”，这是法律说了算了的，如果法律没有规定，我们其他人再觉得不满，也没有办法。

综上，我本人是对这个小女孩儿抱有深切的同情，更希望捐献的人在看到这个新闻后能重新回来捐赠，所以，请不要随便误会我，我不想无端被喷。

woaitutut268

呆宝宝 发表于 2019-4-6 02:40
嗯？？我也没说什么为悔捐的人开脱的话吧。我也是对这小女孩儿表达深切的同情啊。

至于你说的这些，主 ...

亲，我并没有指责你的意思，如是用词让你不快，那纯属误伤友军。我只觉得，法律或者为了鼓励捐献进而偏向捐献者的选择权，但他不杀伯仁，伯仁真的是因他而更早死去是事实，本来捐献者是心存善心愿做善事，不考虑清楚或早作打算反而作了恶， 早知如此何必当初，只是单纯感叹这么做事有不地道，没有喷你的主观意识哈，误会，全是误会

sweetybai

虽然不能进行道德绑架，可捐献者确实不地道，宝宝受罪了。