女童化疗6天准备移植骨髓捐献者悔捐 医生:极少见

喵小酱

      出生仅70天，江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6年来，这个农村家庭靠着每15天一次的输血维持着她的健康。今年3月，她终于等来了一次彻底治愈的机会，在**骨髓库中，有人和她配型成功，且答应捐献。然而，在欣欣住进广州市儿童医院“移植仓”，为这次手术接受了6天化疗之后，供髓者中途“悔捐”。

      负责的医生表示，遇到这种极为少见的情况，他们毫无办法，为了欣欣的安全，只能先回输她自己的造血干细胞，回到原始状态，等待下一个合适的供体。

      有“地贫之父”之称的公益人黄明贵告诉南都记者，捐献骨髓属于自愿献爱心，不能进行道德绑架。但他呼吁，人们在伸出援手之前应当谨慎思考，否则宁愿不要达成约定。

“万事俱备”之际捐献者反悔

      4月1日中午，叶先生花17元在医院附近买了一份烧味，盛在饭盒里，托人带给骨髓“移植仓”内的女儿叶语欣和妻子徐女士。隔着双层玻璃窗，他发现剃了头发的欣欣又瘦了，有块皮肤像是脱水似的皱起来，禁不住说：“我小孩一路走来，受的罪太多了。”

      2013年1月，出生仅70天的叶语欣也是在这家医院确诊了重型地贫。这是一种遗传性慢性血液病，必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育，或者找到配型相合的造血干细胞提供者，进行同种异基因移植，从而摆脱对于输血的依赖。叶先生家在农村，全家只有他一个人在外务工，经济条件并不宽裕，但从确诊那天起，他和妻子就下了决心，“只要医学上有治疗方案，再苦再累也要给她治下去。”

      叶先生告诉南都记者，叶语欣小时候在老家输血，每15天输100cc，报销后每个月要负担几百元。但随着输血量的上升，当地的血液也开始紧缺。近几年，由于叶先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。这样的日子，一过就是6年。

      与此同时，叶先生和妻子一直希望找到合适的供体，做骨髓移植手术，所以早早替女儿在**骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，这两个孩子的骨髓并没有配上。

      2017年10月，当**骨髓库方面终于传来“配型成功”的消息时，这个家庭看到了希望。医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑了30多万元，交给院方做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约为5万元。

      经过为时一年半的等待，骨髓移植的日期终于被敲定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作，带女儿来到广州，住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日，叶语欣正式开始接受化疗，这是手术之前的必要准备。

      “她很懂事，”叶先生对南都记者说，“仓里的医生护士都说，没遇到这么乖的小孩子，做化疗不哭不闹，很配合。”

      3月29日晚，一条讯息发到了徐女士的手机上，告知情况有变。次日上午，夫妻两人从医生口中得知，“供者悔捐”，建议输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗。他们怎么也没想到，付出巨大代价，最后的结果却是回到原点。

      3月31日晚，敏感的欣欣接收到这个消息，瞬间哭了。她说：“我想健康……”母亲懂得她的意思，“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱医她，她就想活着。”

业内称供髓者无责，呼吁慎重捐献

      南都记者了解到，基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》，骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。欣欣本人和家人并不知道原先的供髓者，也并不准确地了解对方中途悔捐的原因。

      广州市儿童医院相关负责医生告诉南都记者，志愿者悔捐的情况，迄今为止在血液科室发生过两次，而患者开始化疗后才悔捐的，欣欣是第一例。“这是全世界的难题，我们毫无办法。”

      由于地中海贫血生存率高，医院最终选择以“最安全的方式”对待，让欣欣恢复到进移植仓之前的状态，等待下一个合适的供体。

      “1743”广州救助中心队长、被患者家属称为“地贫之父”的黄明贵也称，供者在入院之前反悔属于正常现象，他人不应在不了解的情况下“逼捐”、进行道德绑架。此外，在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中，也并没有关于临时反悔的约束性条款，不可追究其法律责任。

      记者在**骨髓库网站“申请入库”说明页看到，18至45周岁身体健康、符合献血条件的公民，一般在献血点献血的同时即可申请加入**骨髓库，捐献造血干细胞。降低流失率和反悔率的有效办法是，每一位志愿捐献者在登记时，要认真了解血液科学知识和相关常识，熟悉捐献流程，做好配偶和直系亲属的思想工作，以保证与患者配型相合时能够做到义无反顾。

      黄明贵补充说，人们在伸出援手的之前应当谨慎思考、有足够的定力去帮助他人，否则宁愿不要达成约定。若是中途悔捐，自身虽不承担责任，却是对患者家庭的重大打击。

woaitutut268

随风飘扬黑长直 发表于 2019-4-8 04:07
感觉【把自身体内所有抗体杀死等你的骨髓】和【自已的骨髓也没有了】这个说的有点过了吧……移植的时候使 ...

我不是医疗工作者,对这块没有相关专业知识,,我也不知这个新闻是不是属于事到临门的背景状况,我不过是刚好看过淮上的一部小说里面主角正好得了这个病,有说到这个情况,如果说错,那怪作者对我有误导,不过刚查了下,这个好象确实有危险的
1.(转网上一则类似新闻报道:“.....无法约束的反复**骨髓库于2005年制定的“捐献者须知”上写道：“报名登记及捐献都是建立在自愿的基础上，登记后资料库会对您的自愿性进行再确认，此期间您可以提出终止捐献。但在移植前，尤其是签署捐献同意书后就不能改变捐献决定，因为在这个时候，患者为准备移植已经进行大剂量的放疗和化疗，丧失了造血能力，此期间若您终止捐献，再临时寻找配型相合者已来不及，患者将有生命危险。”不过这样的须知并没有什么实质性的约束力。
目前，公益事业法、献血法对骨髓捐献并无明确规定，而人体器官移植条例规定“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植，不适用本条例”。在捐献者须知、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担什么责任的条款，因而无法追究志愿者的法律责任。即使受捐者和捐献者签订了明确的合同，但由于人体器官并不被视为财产，因此也可能会因为没有法律上的保障而失效。
事实上，对于悔捐的现象，目前普遍的观点是这是一个道德而非法律问题，也有很多人认为不能用道德来“绑架”反悔的骨髓捐赠者。),

2.又综网上类似报道个人不负责任感觉,进太空仓这个也是满花钱的,我看医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑了30多万元，交给院方做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约为5万元.......我估计捐者反悔涉及到病人为此的花费估计也没有法律支持?当然,我也不是法律工作者,对这块也没有相关专业知识.(转网上类似报道"......北京市中关律师事务所的朱明勇律师认为，虽然志愿者当初签订了骨髓捐献同意书，但这种同意书本质上属于赠与合同的性质，除法律有特殊规定外，赠与人是可以随时反悔的。因此这种行为不存在违约问题，志愿者不需要承担责任。　如果当检查进行到最后一步，患者自身白细胞已经全部杀死，此时捐献者反悔，出现患者只能等死的情况，捐献者应否负担责任呢？朱律师则表示，对方的损失实际上是由赠与人缔约过失造成的，对于一般的缔约过失，相对人是可以要求对方赔偿的。但从另一方面讲，骨髓捐赠是无偿的而且是一种应当鼓励的善举，如果法律对一种善举要求过于苛刻，则会打击善举人的捐赠积极性。因此病人不能追讨相关费用。)


刚又专门看了下这则报道,这个小孩应该不属于临门一脚状况,还该来得急,不过就事论事本人还是认为,捐献有风险,考虑要认真,认定了就去干,干了就不要后悔,毕竟,有捐献心理的人士,想来品性不会坏,本来是救人一命的大善事却因自已的反复而变恶事,心理负担这块只怕也不会很好受.何必呢?

随风飘扬黑长直

woaitutut268 发表于 2019-4-5 11:58
不一样的，如果都进入化疗等移植程序了，这时没供体，好象待捐者就只有死路一条了。。。。要反悔就该早 ...

感觉【把自身体内所有抗体杀死等你的骨髓】和【自已的骨髓也没有了】这个说的有点过了吧……移植的时候使用免疫抑制剂主要是为了避免移植物和宿主在移植之后产生排斥反应，免疫抑制剂也是杀淋巴细胞和T细胞……而且看新闻描述应该刚开始诱导用药……还来得及啊= =当然你要是不是针对这件事而是假设临门一脚马上要**上台了反悔什么的那就另说了。

sweetybai

虽然不能进行道德绑架，可捐献者确实不地道，宝宝受罪了。

woaitutut268

呆宝宝 发表于 2019-4-6 02:40
嗯？？我也没说什么为悔捐的人开脱的话吧。我也是对这小女孩儿表达深切的同情啊。

至于你说的这些，主 ...

亲，我并没有指责你的意思，如是用词让你不快，那纯属误伤友军。我只觉得，法律或者为了鼓励捐献进而偏向捐献者的选择权，但他不杀伯仁，伯仁真的是因他而更早死去是事实，本来捐献者是心存善心愿做善事，不考虑清楚或早作打算反而作了恶， 早知如此何必当初，只是单纯感叹这么做事有不地道，没有喷你的主观意识哈，误会，全是误会

呆宝宝

woaitutut268 发表于 2019-4-5 11:58
不一样的，如果都进入化疗等移植程序了，这时没供体，好象待捐者就只有死路一条了。。。。要反悔就该早 ...

嗯？？我也没说什么为悔捐的人开脱的话吧。我也是对这小女孩儿表达深切的同情啊。

至于你说的这些，主楼里写了，根据现有规定，“骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓”，也就是说，理论上来说，不存在要反悔就早反悔，而是“任何时候”。至于“杀人”，这是法律说了算了的，如果法律没有规定，我们其他人再觉得不满，也没有办法。

综上，我本人是对这个小女孩儿抱有深切的同情，更希望捐献的人在看到这个新闻后能重新回来捐赠，所以，请不要随便误会我，我不想无端被喷。

白烊咩咩

真的不要凭着一腔热血去捐赠
真的要考虑清楚
这种带给别人希望，又让别人从天堂到地狱，真的非常不负责任了
既然捐赠了，希望还是能做到守诚信

woaitutut268

呆宝宝 发表于 2019-4-4 02:47
捐赠与否是自由，不能多说，只不过……患者真的是，坐过山车啊这是从希望再到焦虑，最后就是绝望了

不一样的，如果都进入化疗等移植程序了，这时没供体，好象待捐者就只有死路一条了。。。。要反悔就该早反悔，本来人都听天由命，没供体靠自已那点骨髓活到那天算那天的，结果你说 要捐献，然后人家把自身体内所有抗体杀死等你的骨髓，这时你反悔了，相当于你的骨髓得不到，人自已的骨髓也没有了，这其实跟杀人没差别了

junery123

捐赠是自愿，可以选择捐或者不捐。
但是从人道主义来说，你同意了又后悔了，真的会让患者绝望的。

409x223

希望发愿捐赠能先想好
不要一时热血冲动，然后冷却后害怕后悔

虽没有错，但是给了希望又收回有点残忍