【1402879字】“没事早点睡，有空多挣钱。”[2024.08.31更新]

尉迟霖

【更新393字】

昨晚上又睡得稀烂，9点多睡下去了，还关照对象早点睡觉，结果他还是玩到一点半才进来睡，一点半听到他进房间我又特么醒了，烦死了。一开始醒了还想睡的，结果到2点彻底清醒了，又开始了两三个小时的失眠。感觉新的生物钟就已经形成了，每天半夜两三点醒，然后清醒个两三小时，再次入睡。
今天我么要去医院抽血，要早起，对象他晚上睡那么晚早上居然也起得来，7点起来做早饭了。我看他后续肯定不行，一晚上睡五六个小时，能吃得消吗，我都怕他猝死。就靠周末补觉，那天他妈来看我，中午11点多来的，他还在房间赖着不出来呢。

今天去医院抽血+验尿，早上去人是多，排队排的来。尿验完了血还没排到，后来干脆等尿报告出来了走的，血常规也出来了。两个指标都正常得不得了，不知道是激素的关系还是丙球蛋白的关系，牛逼啊。
下午又看到肝功能也出来了，狼疮抗凝物也出了，都正常，哇靠。就剩一个自身抗体要等，估计周三出。
回家路上查了查红斑狼疮和血栓的关系，还真复杂。这个狼疮抗凝物既能让你出血不止，又能让你血管内凝血，看说明看得我脑子都要烧了- -。

尉迟霖

【更新336字】

周二，今天下雨了，凉快下来不少。
昨晚睡得还不错，总算对象早早睡了，虽然我1点半又醒了，但是上了个厕所之后迷迷糊糊还是睡过去了，可能没有深睡眠吧╮(￣▽￣")╭ 。到早上6点再醒过来，外面天色黑黑的，还以为才4、5点。
6点我醒了去上了个厕所，对象也醒了，去打游戏了。早睡早起多好啊，睡得也饱，这一天也显得时间充裕，我现在需要早睡早起，而不是每天睡得稀烂，晚上失眠再弄得白天昏睡= =。

今天就家里蹲，养身体，蛮好的。
看了下昨天的抽血验尿报告，出来了的都很正常，现在还是只差一个自身抗体的报告还没出来了，毕竟是要三个工作日。估计是打了丙种球蛋白，蛮厉害的，真的都调节成正常数值了。就是这波蛋白死了之后，我又不知道会咋样了。
我昨天晚上还在我想吃的糖皮质激素，应该是抑制淋巴细胞的，血常规怎么会正常；后来一想，直接输入了正常免疫细胞，激素是抑制我自身错误的那些淋巴细胞生成，那数值不就正常了嘛。哎。

尉迟霖

【更新337字】

今天下午要去找姜老师复查了，不知道会怎么说……有点子紧张啊=''=
上午查了手机上医院的报告，最后一个自身抗体的结果也出来了，一个抗双链DNA抗体正常，另一个抗核抗体依然的不正常╮(￣▽￣")╭ 。

中午吃饭时候和基友聊了会儿，我都忘了她还去了次青岛，朋友圈都没发一个-0-。
今天找我聊天时候，她说她8月底去的那个青岛真不咋样，天气不对热的要死，去了崂山风景区，对爬山精辟的总结就是夏天逛公园一般……还打卡了那些热门景点，什么桥什么金沙滩啊，总结就是晒死热死，只想吃冰。。。说得我完全打消了去青岛的念头=-=……
还说青岛的海景也差的要命，之前三亚我还觉得不好，吐槽三亚的海水像绿豆汤一样，结果册那青岛那边的海根本不能下水，都是石头，这玩个ball啊。唯一一点好的就是海鲜吧，基友说是便宜大碗，一碗馄饨15块，每只馄饨里都有整个的虾，哎，看来只能是去吃吃喝喝的了。嘛，现在想这些也没用，身体好了以后有机会去玩再说吧。

尉迟霖

【更新370字】

昨天挂姜老师的号，就挺突然的被收治入院了。
拿了报告给姜老师看，没啥问题，就是抵抗力低下，动不动感染；问单抗的事情，结果那边小医生说正好现在特需有张床，要不要住，就答应下来了；同时边上一个病号也要住院的，就没床位了- -。额，那我之前开的住院单算啥啊，等到现在都没等到通知，还说不要紧的，给我重新开了一张，当天入院。
住院交了5000押金，去交押金时候里面收费员还说医生没确认床位，让医生确认了再来，我还两个楼来来去去跑了两回。一番折腾之后总算昨天下午住进来了，到晚了晚饭没有订到了，对象回家帮我拿东西，又让老爸烧了饭带过来。后来我洗了个澡，等我吃好弄好也没啥事了，就让他回家去了。

哎，一晚上睡得也不算好，虽然是特需病房，很高级，只有两个人，相对安静，还自带一个陪护的床，单独的沐浴间；但没抗住我昨晚上刷百度- -，刷到了半夜11点才睡的，脑子里好多问题啊。
今天没事的时候又翻了一遍百度，抗体抗原，感染，糖皮质激素，系统性红斑狼疮，自身抗体，这些名词又学了一遍。

尉迟霖

【更新1049字】

昨天时间不算多，都没写完一天的事情。住院么老样子，昨天早上一早护士就来抽血，一下抽了14管，然后给了一个桶，留24小时尿。到下午医生查房说可以吊单抗了，哇靠，4点说的，等到快8点了才吊上。这个药说是进医保了，看了下两千多。
然后那个24小时尿其实是白做了的，昨天早上开始留尿今天早上才留完，昨天吊好水，今天我就出院了，这个报告都没拿到，就是硬要赚我这个钱= =……还说下次住院用……瞎几把搞，就是赚钱，下次住院一个月之后了，到时候一个月前的报告怎么可能还作数，肯定要重新做的咯。还有一个心电图也是，昨天说心电图的机器坏掉了，没做，今天我要出院了，我说不做了把单子退了吧，医生硬是把机器修好推过来给我做了= =。我册那，我胸痛的时候抽血有个什么正常指标100我做出来1000多的，那个时候我都是正常心电图好伐，怎么可能现在屁事没有能做出有问题的心电图呢，就是非要赚我这35块钱心电图检查费，这次检查费一共五千多，哦真的册那黑心医院垃圾医生。
and主治医生说单抗是两周之后再打，我说姜主任那边说的一个月之后，哎，乱糟糟。另外可以出院的时候就预约好下次住院。又问了单抗能不能门诊挂，说基本都是住院挂，讲的含糊其辞的。也问了丙球蛋白的事情，姜老师居然是建议每周打，或者每两周打……册那烧钱，狠狠烧钱。但这次没开，我就问住院这边丙球是不是要自己买，那个主治医生说是因为我免疫细胞都还在，正常3个礼拜开始凋亡，那我情况还可以这次不用急着续上，如果有需要医生可以开的。

今天就这么出院了，但还是奔波了一天。
早上4点就醒了，玩了会儿手机，然后5点差不多也没的睡了，护士开始开灯，做检查。迷迷糊糊躺到6点多，听到送早饭的来了，我就起来刷牙洗脸了。
吃好早饭么洗碗，收拾一下东西。差不多8点时候医生护士开会开完了，我去找护士拔掉了留置针，问了护士啥时候让我出院，说还是要等医生查完房走，药也还没给我，药房还没送过来，反正让我等通知，等可以走了会来叫我。乃么回去等了会儿护士把药给我了，又等着等着对象都来接我了，医生还没来查房。又过会儿护士说可以结账了，我说医生还没来查房呢，护士说这个可以同步进行的呀，哦，就让对象先去结账了。结果等到对象结完账回来医生还没来，太慢了。结账结了8600多，哎，又是小一万，不过这次医保走了不少。
后来医生终于来了，我就是问了下激素减量的事情，说是正常2周减1片，但也要看验血报告，让去门诊开检查单。余下就约了下个月的住院，下个月再过来了，等到时候住院部的电话，然后去门诊开住院单就行；还跟他们副主任也掰头了一下一个月之后用药，我说姜老师说的一个月= =，他们还想坚持说第一次用药是2周，但是我很确信我还特意去问过啊，说是2周我这身体是吃不消的- -。
住院就结束了，短短1.5天，自费两千；其中那个特需病房一晚上568吧，算我1.5天，病房自费了750多。倒是饭钱多算我了，算了我1.55天的饭，但是第一天晚饭没有，那今天午饭可能是有的……没吃到，又坑我，册那。

尉迟霖

【更新455字】

哦，昨天还有个岔子，住院医生说去门诊挂个号，开检查单；我住院部出来之后想去挂门诊，结果门诊上午号没了，只挂到了下午的，最早的号也在2点半了。但是我们上午就出院了，就先去车上放了行李，然后去吃饭了。对象还说徐记海鲜，拉倒吧那么贵，已经没钱了，还是老地方吃了；多点了个番茄蛋汤，结果一点也不好吃，番茄不知道怎么烧的一股子青涩的生番茄味道，一碗汤卖28里面最多一个番茄一个鸡蛋了，连番茄酱都没舍得放，差评，下次换一家吃=-=。
吃好饭还去医院对面汉庭开了个钟点房，在外面跑真是太热了，对象还洗了个澡，说是一身汗。然后昏睡了2个钟头，我是睡到2点，他大概比我早醒一点，说是听到了窗户敲打的噪音就醒了。
2点多退房了去门诊，开检查单。岔子是对象想让医生开个完善点的检查，医生说没必要，开哪些就够了；对象想争论，说住院那边巴拉巴拉，医生就说他也知道的，他看的来的……就那个黄会晶，我的那个特需室友前天也跟这个医生发生了争执，因为青霉素皮试的事情，还要投诉他来着的→_→，这个医生的确很容易毛。后来出来了，对象开始复盘我了，说我一开始没说清楚我的诉求，刚吃激素2天怎么会减，医生以为我今天就要抽血巴拉巴拉……无聊，这种事讲清楚了么好了，还去逐字逐句的复盘，干啥啊。。。

尉迟霖

【更新391字】

昨天去了对象单位，结果也就是我在那里自己玩玩，等到11点，对象加班加好了，我们去吃了顿KFC。因为对象想要阿尼亚那个玩具，一口气买了三个套餐，得到了三个玩具，其实一共就四个玩具，剩最后一个他不想要的，一口气集齐了。
但是说实话我好无聊啊- -，吃的也不是我喜欢的，还不如在家里休息。后来回家的路上我睡着了，估计就睡了十几二十分钟吧，后来到家再睡就睡不着了。
晚上10点多我早早睡觉了，对象又在打游戏，害，又是一点半。一点半我还自己醒了，看他不在，上了个厕所，后来他进来时候给我空调挡风板档上去了，我又开始热了，后半夜睡得也不算太好。不过早上还是这个时间醒了，6点不到，这会儿他还在昏睡-0-。马上去叫他起来了，今天要去菜场，想买点梭子蟹，到了梭子蟹肥美的时节了。

亲身出了活动大家好积极呀，我日记都掉到第二页去了……全是大家的主题帖……哈哈，热情满满。
不过我看周年活动的三个章子我都已经有了，so也没什么动力参加活动了╮(￣▽￣")╭ 。就这样吧，简简单单写写日记了，积分什么的兴趣缺缺；等到15号时候版聊出来看看，不知道水王们还在不在。

尉迟霖

【更新1057字】

说说马代旅游的事情，今天收到旅社买的保单了，看了一下买了好几项保单，意外、疾病、身故各种，还包含一个高风险运动的。对象说我们又不去高风险运动，买这个干嘛。我说这钱反正都是一起打包付了的，管你参加不参加呢-0-。
好咯，马代也是近在眼前了。出院这两天先是去淘宝找了翻译，下单把翻译处方笺买好了，他们这种都是要加微信，然后给对方要翻译的文件人家再开价多少的，有点一口价的感觉，我那一张A5纸那点字就要30块钱，算了，也没去比价了，就一张单子。哦，一张纸还不寄给我，就电子件给我，自己去打印，商家说寄过来可以不过要到付，这钱赚的真容易啊……哎算了算了。
乃么还找客服，加了她微信的，找她问了问机票的事情，都快要去了怎么还一点声音也没有。结果找客服还一下没找到，等了半天微信不回我消息，我就去找了她们旅社，说是我那个客服轮到休息，打电话也没接应该是在睡觉……晕。后来联系上了，说我那个是团队票，出发前1-3天才会给我机票，都很不靠谱的嘛，也不联系我一下先说一声，我都要当你们卷款跑路了。
然后还有一个比较烦躁的事情，这个月大姨妈还没来= =，，，估计8月上了太多激素，推迟了，我百度看还有激素来到闭经的。好烦啊，大姨妈月头就该来了到现在还没来，算一算已经晚了一周了，靠，也不知道什么时候来- -。这么搞要影响我马代了，可能到时候不能下水了，哎- -，命啊。
这两天也就是处理这些零零碎碎的事情，反正也是在家，家里蹲没什么大事……然后发现我鞋子还没洗，之前的运动鞋，嗯，之前这双鞋子新的时候我老喜欢洗，现在它旧了，我就懒得洗了- -、放了好久也没洗，反正夏天穿凉拖也用不着它，要不明天刷了吧，哎，天热，也不想动。
再想想……换美元零钞的事情也已经搞定了，换了30美元，不够么机场酒店也都能换，无所谓。电话卡也都买好了，新加坡和马代的，我们要在新加坡转机的，其实理论上新加坡买不买都无所谓吧，好像就在那里转个机，也不待多久没什么特别的需求，不过还是买了，万一呢。哦，还有电源转换器，充电宝，都准备好了，在外面手机没电可不要命了，哈哈。
都是零零碎碎的事情，啊，剩下事情应该也不多了，就差收拾行李，老早就在想要带过去什么东西了，早就开始买了，所以剩下也就是收拾进箱子里这个动作了。不过还是列一下清单，省的忘了带，明天罗列一下吧。

出院也已经第三天了，话说这单抗打了，出院时候还没事，结果那天到家开始膝盖酸胀，有点觉得弯不下去；这过了两天还是这个感觉，不过又不是很酸，算不算不良反应？可能没休息好，周末这两天我在外面跑。
这段时间也在学习，看红斑狼疮，它就是免疫系统混乱，大概是T淋巴细胞少B淋巴细胞多了？并不是免疫系统太强或者弱，白细胞整体应该是一个正常数值，增强免疫力也不单是增加白细胞。感染会让B上升然后T上升，蛋白呈现的抗体上又不是只有一种抗体，打病毒的时候会一起打自身，然后红斑狼疮就发了，所以结论是要调整，增强正常的免疫力。
哎，没有系统的学习，自己瞎琢磨，吃力的。

尉迟霖

【更新249字】

今天还是家里蹲，没什么花头。
不过今天降温了，上午的时候就没见什么太阳，没开空调就开了电扇也没怎么出汗。到下午睡了一觉，起来的时候下雨了，哇，一下子凉快多了。照理我们这边应该也没挨到台风吧……不过夏天也的确应该要过去了，都9月中旬快了。

今天在家把《四方馆》看完了，整体剧情比较搞笑吧，不是那种严肃的古装剧，檀健次就是搞笑男主2333。
看到最后两集的时候，剧情还翻转了两回，还以为反派要洗白了，就一直以来是反派的结果是女主她哥哥……女主是公主反派还是王子=-=……不过最后的结局，反派还是反派，哈哈，他是个坏的王子╮(￣▽￣")╭ 。总体而言小甜饼还是不错的，哈哈。

膝盖还是不太舒服……下次复诊时候问一声。

尉迟霖

【更新477字】

原来上海还真又是受到台风影响啊，我说怎么这两天都刮风带下雨的呢。
今天是晚上开始下雨的，白天时候没开空调，就开了电扇，热的我一直出汗，下午钻到卧室睡觉才开了空调，现在晚上下雨了，雨后凉快多了。但是空气里湿度是真的大，还是要开空调舒服，晚上洗完澡空调开了就没关过了╮(￣▽￣")╭ ，电费哟。

今天还挺忙碌的一天……这会儿好累。
昨晚睡晚了，对象又是一点睡的，还是我叫了才睡的，本来估计又是准备一点半- -。我昨晚上翻翻百度，也是一点才睡的- -。
早上也没起晚，刷牙洗脸吃早饭，弄好开始打扫卫生，乌龟换水，这都是日常了。日常做完上了下坛子，做掉了坛子的日常……然后开始收拾家里垃圾，把旧衣服、废旧纸张、空瓶子之类拿去小区垃圾回收站卖掉了。说实话这也坑的，6毛钱一公斤了，攒在家里的垃圾去跑一次就只能卖个块儿八毛的。。。聊胜于无ε=(´ο｀*)))。
回来歇了会儿，看会儿手机和坛子，又开始罗列去马代的清单了。没罗列完就午饭时间了，草草吃了碗泡面，吃泡面的时候看了半集喜人奇妙夜，一个短剧20分钟。吃完继续罗列，觉得差不多了发给了对象。
下午收到了旅行社客服发给我的马代的电子机票行程单，也转发给了对象。还给了我入境卡怎么填那些，出发前填就行了-0-。其他没啥了。

这会儿怎么都开始腰酸背疼了，有那么累么……ε=(´ο｀*)))唉。
膝盖也还是不舒服，不会是关节炎之类的吧……